Sitzung der Arbeitsgruppe Bio-IT, Big Data & E-Health in Berlin

Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Bio-IT, Big Data & E-Health (AG) trafen sich Mitte November in Berlin. In der Sitzung ging die AG der Frage nach, welche rechtlichen und technischen Entwicklungen erforderlich sind, um die Möglichkeiten für eine Einwilligung in die Nutzung von Daten zu Forschungszwecken zu verbessern. Dabei ging es auch darum, die sensiblen Gesundheitsdaten bestmöglich zu schützen und dem einzelnen Patienten eine Verwaltung ihrer oder seiner persönlichen Daten zu ermöglichen. Im Zusammenhang mit dieser Thematik stellte Matthieu Schapranow vom Hasso-Plattner-Institut die Idee eines „Datenspendeausweises“ vor. Der anschließende Vortrag von Frederick Richter von der Stiftung Datenschutz befasste sich mit den rechtlichen Anforderungen an eine Einwilligung zur Datennutzung und beleuchtete verschiedene Ansätze und Geschäftsmodelle, wie eine Weitergabe von Daten besser ermöglicht bzw. vereinfacht werden könne. In der Diskussion sprachen sich die Teilnehmer für eine Vereinfachung der datenschutzrechtlichen Einwilligung unter einem stärker vereinheitlichten Datenschutzrecht sowie für EU-einheitliche Lösungen zur Anonymisierung und Pseudonymisierung aus.